医療費助成制度

難病医療費助成制度

「難病の患者に対する医療等に関する法律」（通称、難病法）にもとづき、国が指定する難病（指定難病）の患者さんの医療費を助成する制度です。2025年4⽉時点で348の病気が対象となっており、トランスサイレチン型アミロイドーシスは、指定難病名「全⾝性アミロイドーシス」として対象になっています。

① 対象となる⽅

• 重症度分類で2度以上に該当する⽅
• 重症度分類が1度で、⾼額な医療費を⽀払っている⽅^※

• トランスサイレチン型アミロイドーシス（全⾝性アミロイドーシス）に関する医療費の総額（10割）が33,330円を超える⽉が、申請した⽉以前の12ヵ⽉以内に3ヵ⽉以上ある場合。例えば、医療保険3割負担の場合、医療費の⾃⼰負担がおよそ1万円となる⽉が年3回以上ある場合が該当します。

重症度分類

ご⾃⾝の重症度や各重症度の内容については、かかりつけ医にご相談ください。

1. アミロイドがたまっていることを確認された部位は、臓器障害を認める部位と必ずしも⼀致する必要はありません。
2. 臓器の機能障害は、神経、⼼臓、腎臓、消化管、呼吸器、泌尿器、眼、⾻‧関節、内分泌など。

② 助成の範囲

難病指定医療機関^※で受けた、または指⽰を出したトランスサイレチン型アミロイドーシスに関する医療および⼀部の介護サービスに関する費⽤

• 医療及び⼀部の介護サービス例：診療、通院リハビリ、調剤、居宅における療養上の管理およびその治療に伴う看護、訪問看護‧リハビリ、居宅療養管理指導、介護予防訪問看護‧リハビリ、介護予防居宅療養管理指導など

• 難病指定医療機関については、難病情報センターのサイト内にある「難病指定医療機関⼀覧」のページをご参照ください。

③ 認定後の⾃⼰負担額（⽉額）

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• 「⾼額かつ⻑期」とは、⽉ごとの医療費総額が5万円を超える⽉が年間6回以上ある場合（例えば、医療保険の2割負担の場合、医療費の⾃⼰負担が1万円を超える⽉が年間6回以上）

難病医療費助成制度による助成のイメージ

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④ 申請から助成までの流れ

⑤ 申請に必要な書類

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難病医療費助成は、「重症度分類を満たしている事を診断した⽇」にさかのぼって開始されます。ただし、さかのぼり期間は申請⽇から原則1ヵ⽉前です。やむを得ない理由（災害、⼊院、その他緊急の治療が必要であった場合など）があるときは最⻑3ヵ⽉までとなります。

お問合せ先

お住まいの地域の保健所や、市区町村役所の窓口（保健福祉担当課など）
地域により問合せ先が異なるので、「指定難病の患者への医療費助成制度について知りたい」など⽬的をお伝えください。

⾼額療養費制度

病院や薬局などで⽀払った医療費が1ヵ⽉（その⽉の1⽇から末⽇まで）で上限額を超えた場合、加⼊している公的医療保険（健康保険組合、協会けんぽの都道府県⽀部、国⺠健康保険など）へ申請すると、その超えた⾦額の⽀給が受けられる制度です。

① 対象となる⽅

公的医療保険に加⼊している被保険者（本⼈）および被扶養者（扶養家族）で、⾃⼰負担限度額を超えた⽅

② 助成の範囲

難病医療費助成制度の対象ではない診療費や治療費、薬代などの公的医療保険が適⽤される医療費

• ⼊院時の⾷費負担や差額ベッド代、「先進医療にかかる費⽤」など公的医療保険適⽤外の診療は範囲外です。

③ ⾃⼰負担限度額

⾃⼰負担の上限額は、年齢や所得に応じて定められています。

Ⅰ. 70歳以上の上限額

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Ⅱ. 69歳以下の上限額

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参考： 厚⽣労働省保険局. ⾼額療養費制度を利⽤される皆さまへ（2025年2⽉確認）

• 1つの医療機関や薬局等での⾃⼰負担では上限額を超えない場合でも、同じ⽉の別の医療機関等での⽀払いを合算することができます（69歳以下の場合は21,000円以上であることが必要です）。
• 同じ医療保険に加⼊しているご家族の医療費についても、1ヵ⽉単位で合算することができます（「世帯合算」制度）。ただし、69歳以下の⽅の受診については、21,000円以上の⾃⼰負担のみ合算されます。
• 過去12ヵ⽉以内に3回以上、上限額に達した場合は、4回⽬からさらに上限額が下がります（「多数回該当」制度）。

④ 申請⽅法

申請⽅法は、以下の2つがあります。

1. 後⽇払い戻しを受ける⽅法
   加⼊している医療保険から⾼額療養費⽀給申請書を取り寄せて必要事項を記⼊し、医療機関の領収書、被保険者の振込先がわかるもの、医療保険証を揃えて申請します。
   • 払い戻しにかかる期間については、各保険窓⼝にお問合せください。
   • 申請期限は、診療を受けた翌⽉初⽇から2年以内です。医療機関にかかった際の領収書などは必ず保管しておきましょう。
2. 事前に「限度額適⽤認定証」を⼊⼿し、医療機関での⽀払いを上限額にとどめる⽅法
   医療費が⾼額になることがわかっている場合には、事前に保険者へ申請して「限度額適⽤認定証」を⼊⼿^※し、病院や薬局などの窓⼝で提⽰することで、1ヵ⽉の窓⼝での⽀払いを⾃⼰負担限度額までにとどめることができます。
   「限度額適⽤認定証」は、保険者へ申請することで⼊⼿できます。詳しくは保険者へお問い合わせください。
   • マイナンバーカードを医療保険証として利⽤できる医療機関では、限度額適⽤認定証の交付を受けなくても、窓⼝負担が⾃⼰負担限度額以内となります。医療機関‧薬局にて適⽤されているかは、ご⾃⾝でもご確認ください。

⑤ お問合せ先

• 加入している医療保険の窓口（お手元の被保険者証でご確認ください）
• 受診医療機関·薬局のお支払い窓口

参考：

鈴⽊豊他(編). 医療福祉サービスガイドブック 2024年度版. 医学書院；2024, p.54-56,59.

厚⽣労働省保険局. ⾼額療養費制度を利⽤される皆さまへ (2025年2⽉確認)

難病情報センターホームページ. 全⾝性アミロイドーシス(指定難病２８). (2025年2⽉確認)

難病情報センターホームページ. 指定難病患者への医療費助成制度のご案内. (2025年2⽉確認)